Gran Canaria cuenta con al menos 70 personas con Huntington, devastadora enfermedad que afecta sin distinción de género, raza ni clase

06 may 2018

La devastadora enfermedad de Huntington es una dolencia rara, degenerativa y hereditaria que afecta sin distinción de género, raza ni clase social sobre la que es necesario concienciar a la población para cuidar a quienes la padecen, de un lado, y luchar para que sea investigada para contrarrestar sus efectos y prevenirla, motivo por el que la fachada del Cabildo de Gran Canaria se ha teñido este sábado de azul y púrpura.

“Nos caemos”, “tenemos falta de memoria", "atragantamientos", miedo a comer”, “movimientos involuntarios”, “parece que estamos borrachos” y “te sientes solo”, son algunos de los testimonios recogidos en el vídeo https://youtu.be/PisVO-3sp8Q de la Asociación Corea Huntington España que por primera vez que cuenta con una fachada iluminada en Canarias, la del Cabildo, y en Baleares, en Mallorca, de manera que ya llega a los dos archipiélagos y salpica el territorio peninsular en Valencia, Galicia, Madrid o Vitoria.

Y es que en España hay 4.000 afectados y en riesgo unas 15.000 personas, ya que la enfermedad es hereditaria pero muchas personas no saben que portan el gen, ya que creen que sus abuelos fallecieron de parkinson, o demencia, o alzheimer, cuando en realidad fue por esta dolencia cuya posibilidad de ser heredada es altísima, del 50 por ciento.

Afectados en Gran Canaria hay al menos 70 personas, entre las que ya han desarrollado la enfermedad y las que son portadoras del gen. Suele manifestarse con cambios de humor, apatía, incluso agresividad, y se buscan factores externos hasta que aparecen los trastornos físicos, los movimientos involuntarios, los problemas para ordenar las frases, y solo entonces se acude al neurólogo, quien con una prueba genética puede diagnosticarla.

Fue el caso de la hermana de Mari Carmen González, que anoche acudió al encendido del Cabildo junto a Fabián Morales, hijo de afectada, y el consejero Francisco Trujillo, que acudió para manifestarles el apoyo de la Institución.

La hermana de Mari Carmen pasó de ser muy coqueta y pizpireta a parecer otra, se descuidaba y los cambios de humor se convirtieron en la tónica habitual, aunque había algo raro en aquella especie de depresión, hasta que empezaron los movimientos involuntarios del hombro. Ahora hace cuatro años que fue diagnosticada y está hospitalizada porque la enfermedad ha sido muy agresiva con ella.

No hace mucho, cuando Mari Carmen supo que la querían hacer abuela, se hizo la prueba, y resultó ser portadora del gen, el número de mutaciones la sitúan en la denominada zona gris, de manera que desarrollará la enfermedad, o no. Fabián por su parte no quiere saber si porta el gen.

De momento no tiene tratamiento ni cura, pero la organización considera importante que las personas tomen conciencia de la enfermedad y de su posible herencia para poder optar a un diagnóstico preimplantacional que evite que sus hijos la hereden, ya que es la única prevención posible, y para el caso de personas que no quieran saberlo, una decisión muy personal, pueden plantearse igualmente el diagnóstico de los embriones para escoger uno que no porte la enfermedad sin ser informados de si finalmente son portadoras.

Esta terrible enfermedad suele manifestarse entre los 35 y 45 años y la esperanza de vida es de 15 a 20 años, aunque hay una variante juvenil que se manifiesta antes de los 21 y la esperanza de vida se reduce a diez años, si bien también hay casos infantiles en menores de 5 y 6 años.

Un 25 por ciento de los diagnosticados a nivel nacional no tenían conocimiento de ascendentes con la enfermedad, y es que muchos abuelos que murieron, supuestamente, por parkinson o alzheimer, en realidad padecían esta dolencia, de manera que el volumen de personas sin diagnosticar, dado además que al principio se confunde con otras enfermedades, es importante.

Por todo ello, cuando esta asociación le pidió este año al Cabildo que iluminara su fachada para darles visibilidad, la Institución no dudó en sumarse para ofrecerles su respaldo, ya que es una enfermedad que cuando es diagnosticada trunca las expectativas de futuro del paciente y de su familia, qué menos que ofrecerles respaldo social e institucional.
 

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